Hem

Sveriges

Dercumförening

Morbus Dercum - Adiposis dolorosa- Dercums sjukdom

Denna sjukdom är omskriven sedan 1880-talet och trots det finns det gott om läkare idag som säger att den inte finns. Den amerikanske neurologen Francis Xavier Dercum beskrev sjukdomen 1888. Professor Dercum var på sin tid en mycket berömd vetenskapsman och verkade under slutet av sin levnad även som president Wilsons livläkare.

Dercum är autoimmun sjukdom med sina många associerade tillstånd.

Därmed ställs det krav på en helhetssyn från den undersökande läkaren.

Smärtan vid Dercums sjukdom tillhör den somatiska smärtan.

Somatisk smärta kommer ofta från skelett, bindväv, muskler och hud.

Smärtan delas upp i två olika typer:

- Ytlig somatisk smärta som främst beror på skador på huden eller andra ytliga vävnader.

- Djup somatisk smärta som ger dov, värkande, svårlokaliserad smärta som är mer ihållande än det ytligt somatiska. Den kan blockeras med tex morfin eller injektioner av kortison.

Vid framskriden sjukdom kan skelettvärken bli så svår att man har behov av rollator eller rullstol.

Smärtan kan ibland även stråla ut från korsbandslederna och likna ryggskott med ischias.

Alla patienter med Dercum har mer eller mindre ont utefter ryggraden.

Av dem som haft sjukdomen några år är cirka 75 procent heltids sjukpensionerade.

_____________________________________________________________

De vanligaste symtomen vid Dercum:

  • Dercum debuterar ofta med snabb viktökning, ibland upp till 50% av startvikten
  • Inflammation i fettväven ger förhöjt infektionsvärde
  • Måttlig till svår kronisk smärta i fettväven
  • Ömmande- svår smärta i lipom, fettknutor
  • Det kan uppkomma måttlig till svår kronisk skelettvärk
  • Oförklarliga blåmärken då tillväxt av blodkärl ibland förekommer
  • Tillväxt av bindväv kan ge smärtsam bindvävsinflammation
  • Kroniskt trötthetssyndrom är vanligt förekommande

_____________________________________________________________________________________________________

Morbus Dercum - Adiposis dolorosa - Smärtsam fetma

Multipla smärtsamma lipom oftast på lår & armar. När man stryker handen över dem så känns det som en puckelpist.

Många har även ärt stora lipom som känns, men inte syns, när man drar fingrarna mot huden. Lipom kan komma vart som från topp till tå, ja överallt där du har fettväv. Man ska inte glömma att man även har fettväv kring organen och det kan även där bildas lipom.

Lipom

Lipom är mycket vanliga godartade tumörer, inte sällan mångfaldigt förekommande, innehållande normal fettväv. Tumören omges av en tunn kapsel vilket gör att den känns distinkt avgränsad från omgivande underhudsfett.

Multipla lipom

Vissa drabbas av okänd anledning av mängder med lipom. Nya lipom tillkommer succesivt under resten av livet.

Folder om

Dercums Sjukdom

Referat från forskardagarna

8-9 maj 2014

 

Den 25 februari 2017 klubbade vi för nedläggning av föreningen.

Sidan kommer finnas kvar för information till Patienter och läkare.

Dercums Sjukdom har ingen egen hemvist inom vården idag.

Patienten hänvisas till primärvården. Det innebär att det är läkaren patienten träffar på vårdcentralen som står för patientens diagnostisering och ev. medicinering.

Det gör att det är svårt att få rätt diagnos, eftersom detta är en ovanlig sjukdom. Om du som läkare inte har kompetens så använd dig gärna av stöd en lymfterapeut som kan detta mer. Enligt Socialstyrelsen får vilken yrkeskompetens inom vården ställa diagnos om den är kvalificerad (kan tillräckligt mycket).

Skriv remiss till lymfterapeut som kan förskriva lymfpress och kompressionskläder, det är lindrande inte botande.

Under åren vi har verkat som förening har vi sett att kompetensen finns på väldigt många olika håll. Reumatologer, Ortopeder, Hudläkare och Allmänläkare. Så vi tipsar om att innan du skriver en remiss kolla upp om mottagningen du skickat till vet vad dercum är. Diagnos ställs men remitteras sedan tillbaka till primärvården. Därför är det bra om patienten får en fast läkarkontakt som lär sig mer om sjukdomen och personen bakom diagnosen.

 

Det finns lite forskning och det forskars fortfarande, både i Sverige och USA som vi vet. Dr. Karen Herbst forskar just nu i USA det är henne ni kan lyssna på nedan. Forskarna på Huddinge akademiska vårdcentral väntar nu på mer finansiering för att fortsätta sin forskning.

Forskning tar tid men vi vet mer nu än för 15 år sedan.

Tex att Dercum är ingen Reumatisksjukdom utan mer en Ödemsjukdom.

Är Dercum en lymfatisk sjukdom? Vi frågade Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut, som är med i Team Dercum, forskningsstudien på Huddinge akademiska vårdcentral.

-Det är konstaterat att personer med Dercums sjukdom har en ökad vätskemängd mellan cellerna i fettlagret under huden. Det finns en dysfunktion i lymfsystemet, eftersom de prelymfatiska kanalerna och lymfkärlen ligger hoppressade och därför inte fungerar optimalt. Dr Karen Herbst har också visat att lymfkärlens funktion är nedsatt, då de inte bara är hoptryckta, utan på sina ställen även är vidgade och slingriga. Så, ja, det är enligt min mening en lymfatisk sjukdom eller om man hellre vill kalla det ”en lymfatisk dysfunktion”. Alla lymfatiska sjukdomar medför ödem (svullnad). Ledande forskare inom lymfologin, har redan presenterat tankar om en helt ny indelning av ödemsjukdomarna. En del har fel diagnos, Lipödem istället för Dercums sjukdom och tvärt om. I nuläget spelar det inte så stor roll, eftersom diagnoskriterierna för Dercums sjukdom inte är fullt utforskade ännu. Behandlingen av alla ödem är i stort sett likadan, förutom de mediciner som framför allt Dercums patienter behöver.

 

 

Vi hänvisar vidare till Svenska ÖdemFörbundet SÖF. www.svenskaodemforbundet.se

De kommer utöka sin verksamhet med mer Dercum.

 

Vi kommer finnas kvar som ett nätverk som utgår från Facebook. Dit hittar du genom knappen uppe till höger.

Vi finns som rådgörande och uppsamlande av fakta.

Vi kommer även vara delaktig i forskningen framöver, precis som nu.